Lösemi hastası Baran’ın annesi Güneş Akdağ yaşadıklarını anlattı: 

Çok sıkıntılı bir süreç olduğunu tahmin edebiliyorum... Baran’ın hastalığı nasıl başladı, siz nasıl öğrendiniz ve hastalığının ne gibi belirtileri vardı?

Son zamanlarda çok ayak ağrıları vardı halsizdi, yemek yemiyordu, sürekli yatıyordu. Bir de sırtında yara çıkmıştı. Karne almaya gideceğimiz gün fenalaştı, aldım acile götürdüm. Acilde test yapıldı. Kanı “trombosit”i sürekli düşük çıkıyordu zaten. 5-6 doktor başına toplandı. Tahliller yapıldı, serum takıldı, akşama kadar gözlem altında kaldı. Sırtındaki yaraya da zona dediler. Orada uzman çocuk doktoru Emine Türkan Hanım vardı. Bana, “çocuğu şimdi götür, bir hafta sonra tekrar bize getir. Tetkiklerine yeniden bakalım” dedi. Ama ben Baran’ı ondan bir hafta önce kanı düşük olduğu için Hematoloji bölümüne götürmüştüm. Bu sürede Baran gittikçe kötüleşti. Ben de çocuk polikliniğine o doktora randevu aldım ve götürdüm. Nasıl check-up’a giriyorsunuz ya, aynen o şekilde bütün testler yapıldı. Üç gün sonra da gittim tetkiklerini aldım ve doktorun yanına götürdüm. Doktor tahlillere hiç bakmadan direkt filme baktı, bakar bakmaz da “Annesi çocuğun durumu hiç iyi değil. Direkt “Kanuni Sultan Süleyman Eğitim ve Araştırma Hastanesi’ne götür” dedi. Doktor öyle deyince benim dünyam başıma yıkıldı! Korkudan elim ayağım titriyordu. Gittik. Orada da tetkikler yapıldı ve “Verem ya da lösemi olabilir” denildi. “Sırtından parça alıp bakacağız” dediler ve çocuğun sırtından parça aldılar. Sonra, “kalbinde sıvı birikmesi var” dediler. Nefes alıp veremiyordu. Daha sonra bizi “İstanbul Mehmet Akif Ersoy Göğüs Kalp ve Damar Cerrahisi Eğitim Araştırma Hastanesi”ne sevk ettiler. Doktoru bize “çocuğun kalbi komple suyun içinde kalmış. Ameliyat etsem de çok riskli, etmesem de” dedi. Biz de tedbirimizi Allah’a bıraktık ve ameliyatı kabul ettik. Ameliyatı 4,5 saat sürdü ve kalbinden su alındı. 1,5 ay kalbinde hortum kaldı ve sıvı çekildi. Daha orada tedavimiz devam ederken Kanuni’den eşimi aramışlar ve çocuğumuzun lösemi olduğunu söylemişler. Baran 3 ay boyunca tüple yaşadı. Daha sonra Okmeydanı Hastanesi acilinde dört gün yattı. Doktorumuz Emine Hanım “kalbinde kitle var” dedi. Emine Hanım (doktor) bir ilâç yazdı bize ve biz bütün İstanbul’da 3 gün o ilacı aradık. Şükür bir arkadaş Tuzla’da buldu. İlâcı verdiler ve dört gün boyunca yoğun bakımda kaldı Baran. Çok şükür ilâç dağıttı o tümörü de. Bir anda hem kalbinde tümör olduğunu hem de lösemi olduğunu öğrendik. İki hastalığı birden anlayınca daha kötü olduk tabiî ki... Dokuz gün Kemoterapi aldı. Üç ay boyunca hastaneden hiç çıkamadık, çünkü kalbinde hortum vardı. 

RABBİM KİMSEYE VERMESİN

Hastane süreciniz tam olarak ne kadar devam etti ve orada sizi en çok zorlayan şeyler nelerdi? 

Biz bir sene boyunca Okmeydanı Hastanesi’nde yattık. Doktorlar “ilik bulunmazsa hiçbir şey yapamayız” dedi. Aileden kırk beş kişiden örnekler alındı, ama hiçbiri uyumlu çıkmadı. Twitter’da duyuru yapıldı ve sağ olsun binlerce insan gidip kan verdi, ama hiçbir kanla işlem yapılamadı Çapa’da. Bir “ilik bankası” olmadığı için bütün kanlar çöpe gitti! Neden bizim ülkemizde bir “ilik bankamız” yok? Neden biz dışarıdan bekliyoruz? Niye bu çocuklar ilik bekliyor? Neden o kadar zaman sürüyor ki? Bu çocuklar ölsün mü?! Doktor bize “üç ay süreniz var. İlik bulundu bulundu, bulunmadı artık bir şey yapamayız bu çocuğa. Tüp bebek bile yapsanız yetişme şansı yok” dedi. Çok şükür ki son tedavimize iki-üç gün kala ilik bulundu diye haber geldi bize. Çok sevindik gerçekten! Darısı bütün bekleyenlerin başına inşaallah... Medical Park Hastanesi’nde nakil yapıldı Baran’a. İlik nakli başarılı bir şekilde gerçekleşti. Nakli de uyumlu çok şükür. Eşim de çok koşuşturuyordu. Zaman zaman ilâç bulamıyorduk. Baran’ın üç gün kullanacağı bir ilâç için, bütün İstanbul’u altüst ettik. En son bir yerde bulduk ve altı yüz liraya aldık. Meselâ Baran’ın kemik iliği tetkikleri oluyordu, onun tahlillerini Çapa’ya götürmek zorunda kalıyordu. İşe gidemiyordu, ilâç aramakta çok zorlanıyordu. Diğer taraftan çocuklarımızla ilgileniyordu. Kira zorluğu vardı. Kendisi de şeker ve astım hastası. O da çok zorluk çekti. Yani gerçekten taşınamayacak bir yük bu. Rabbim kimseye vermesin... 

“Uygun ilik bulundu” haberi size ulaşınca neler hissettiniz? Nakil sonrasında sizi hangi konularda daha dikkatli olmanız noktasında uyardılar? Baran’ın -nakil sonrasında- şu anki durumu nasıl?

O esnada ne yapacağımı bilemedim. Yemek almıştım onu bile yiyemedim sevinçten, götürdüm odama koydum, boğazımdan geçmedi. Çok sevindim... İnşaallah herkes de böyle sevinir. İnşaallah bir ömür boyu böyle devam eder... Beni genellikle enfeksiyon ve yeme-içme noktasında uyardılar. Gıdaları çiğ yememesi gerekiyor. “Eve kimseyi almayacak, ziyaretçi kabul etmeyecek, topluma girmeyeceksiniz” dedi doktorumuz. Giyim-kuşamına ve sonra ağız bakımına da çok dikkat etmemiz gerekiyor. Çocuğumun iyiliği için, mikrop kapmasın diye hepsine özen göstermeye çalışıyoruz. Emine hanıma çok teşekkür ediyorum. O, işini gerçekten çok güzel ve iyi yapan bir insan. Allah ondan razı olsun... Baran şu an birçok ilâç kullanıyor. Kontrolleri bir ömür boyu devam edecek. Çok şükür genel durumu iyi. Darısı diğer bekleyenlerin başına...

İLİK NAKLİ NİYE DEVLET HASTANESİNDE YAPILMIYOR?

İlik naklini özel bir hastanede yaptırdığınızı belirttiniz. Nakil için neden devlet hastanesini değil de özel bir hastaneyi tercih ettiniz?

Devlet hastanelerinde yapılmıyormuş, özel hastanede olması lâzımmış! Genellikle Bahçelievler ve Göztepe’de yapılıyor. Göztepe’de ücret alınmıyormuş bildiğim kadarıyla, ama bizim yattığımız hastanede alınıyor. Şu anda ben oğlumu özel hastaneye götürüyorum. Her gidişimde beş yüz lira tahlil ve muayene parası ödemek zorunda kalıyorum. Neden? Orası özel hastane olduğu için karşılamıyormuş! Hiçbir destek alamıyorum! Bunun için destek olsalar çok seviniriz. Biz tercih etmedik. Nakil orada olduğu için oradaki doktorlar kontrol ediyor. Neden devlet hastanesinde yapamıyorum? Maddî gücüm özel hastanede yaptırmaya yetmiyor diye, benim çocuğum ölmek zorunda mı? Böyle bir şey olabilir mi? Ben şu anda çocuğuma ilâç alamıyorum, çok pahalı. Çocuğumun hayatı riske mi girsin? Gittim ve hastanenin başhekimi ile görüştüm, “Benim gücüm yok. Her hafta geliyorum, beş yüz lira nasıl ödeyeyim?” dedim. Başhekim yardımcısı, “Bizim elimizde olan bir şey değil, özel hastane burası. En fazla iki yüz liraya indirebilirim” dedi. Çocuğumun sağlığı için vermek zorundayım. Ama kredi kartından çekip veriyoruz ve sonra da onu ödemek zorunda kalıyoruz. Çocuğumun masraflarını mı karşılayacağım, ilâçlarını mı alacağım, yoksa canının istediği bir şeyi mi alıp yapacağım bilemiyorum... Tedavimiz hiçbir ücret ödemeden devlet hastanesinde olsaydı, böyle olmazdı... 

LÖSEV’İN KATKISI

Lösev’e başvuru yaptınız mı? Size bir dönüş yaptılar mı, destek oldular mı?

Lösev’in yetkilileri hastaneye yattığımız ilk zamanlarda geldi ve bizimle görüştü. Bize, “beş bin lira nakit yardım yapacağız” dediler, ama iki bin beş yüz lira yatırdılar. Gidip, maddî olarak çok sıkıntıda olduğumu söyledim, ama kalan yardımı yatırmadılar. Açıklamaları ise “Lösev’e de yardım yapılmıyor” oldu. Oysaki Lösev’e dünya kadar yardım yapılıyor. Lösev’in biraz daha fazla ilgilenmesi lâzım bu çocuklarla. Geliyorlar, çocuklarımızın eline birer naylon oyuncak verip gidiyorlar. Benim oğlum on iki yaşında, o oyuncakla oynayacak yaşı çoktan geçti. Çok daha önemli ihtiyaçları var!.. 

Etrafınızdaki insanların size ve lösemiye dair bakış açıları nasıldı? Çevrenizdeki insanlardan ve ailenizden yeteri kadar destek gördünüz mü? 

Ne maddî olarak ne de manevî olarak hiç kimse destek olmadı... Akrabalarımın, arkadaşlarımın hiçbirinden destek bulamadım. Ama sağ olsun sizin gibi yabancı insanlardan çok destek gördüm. Baran hastanede yattığı dönemlerde “Bir Dileğim Var” grubunun kurucusu Alper (Türedi) Ağabeyden, Filiz Öztürk ve Esra Özcan Hanımdan çok destek gördük. Allah onlardan razı olsun. Maddî ve manevî olarak yardımcı oldular. Çocuğumu sevindirmek için hediyeler aldılar. Biz orada on-onbeş arkadaştık ve çok iyi anlaşıyorduk. Onlarla zaman geçiriyor, onlarla gülüyor, onlarla eğleniyorduk. Çocuklarımızı sevindiriyor, müzik açıp onlar için oynuyorduk. Bazen Palyaçolar geliyordu hastaneye. Tanımadığımız insanlar geliyor, çocuklarımıza hediye getiriyorlardı. Bu, çocuklarımızı çok mutlu ediyordu. Bunların dışında hiç şey yapamadık...

PSİKOLOJİK DESTEK ALMADIK

Ailelere hastane tarafından psikolojik olarak destek veriyorlar mıydı? Bir anne olarak orada bulunurken size nasıl bir destek ya da moral verilmesini isterdiniz?

Hayır! Psikolojik olarak bir destek vermediler bize. Çok sıkıntı çekiyoruz, sonuçta bir hastane ortamı. Çocuğun gözünün önünde acı çekiyor ve sen hiçbir şey yapamıyorsun... Personelden ayrı laf işitiyorsun, hemşireden ayrı laf işitiyorsun. Ya tabi ki moral istiyorduk bizler de. Meselâ bizimle oturup konuşup dertleşecek birilerini arıyorduk. Derdimizi paylaşacağımız birilerinin olmasını isterdik, ama yoktu! Dediğim gibi, biz kendi arkadaşlarımızın arasında konuşuyorduk, dertleşiyorduk. Çünkü o benim derdimden anlıyordu ben de onun derdinden anlıyordum. Başkası bizim derdimizden anlamaz...

Melek Şafak / [email protected]