Yüzlerine taktıkları beyaz maskeleri ve dökülmüş saçları ile kazınıyor hafızalarımıza “Lösemi” hastası çocuklarımız.
Ara ara görsel medya için hazırlanmış olan kamu spotu filmleri ile çıkıyorlar karşımıza. O esnada ya izlenilen kanal hızlı bir şekilde değiştiriliyor ya da başka odaklar ile ilgileniliyor. Gerçek anlamda bilmemiz gerekiyor mu bu hastalığı, evrelerini, etkilerini ve nihai sonuçlarını acaba? Kendimiz ya da bir yakınımızın evlâdının başına gelmeden gerekli bilinç oluşmuyor maalesef ki toplumsal hafızamızda. Ne hastalığa, ne tedavi sürecine ne de tedavi sonrası elde edilen sonuçlara dair yeterli bilgimiz yok. “Benim başımda değil” rahatlığı ile uzak bir hikâye gibi sanki… Peki, neydi Lösemi? Bu sorunun cevabını sağlıklı bir şekilde alabilmek adına dalında uzman olan birçok yetkin isim ile görüşmeler yaptık ve röportajlar aldık. Hematoloji ve Onkoloji uzmanı Prof. Dr. Sema Anak Hocanın lösemiye dair kısacık tanımı; “Lösemi, kan hücrelerinin, sıklıkla akyuvarların (tıptaki adı ile lökositlerin) vücutta kontrolsüz olarak çoğaldığı kanserine verilen addır.” oldu. Elbette ki büyük tehlike arz eden bir hastalık olan Lösemi, bu kadar kısa bir tanım içine sığdırılamaz. Bu nedendir ki röportajlarımızda -mümkün olabildiği kadarıyla- bütün yönleri ile ele almaya gayret ettik. Bu araştırmalarımız esnasında görebildiğimiz şey ise her ne kadar güzel gelişmeler yaşanıyor olsa da hâlâ olması gerektiği kadar bilgiye, donanıma ve işlevselliğe sahip olamadığımız idi. Araştırmaların sonucunda, Lösemi hastalığının oluşma sebeplerinin henüz tam olarak bilinemediğini görüyoruz. Bu noktada birçok faktör sıralansa da tam olarak “budur” denilecek bir sonuca henüz ulaşılamamış maalesef ki. * Löseminin başlangıç bulguları olarak uzmanlar; “nedeni bilinemeyen ateş, halsizlik, yorgunluk, solukluk, kemik ağrısı, lenf bezlerinde şişme, ciltte ve sistemik (burun, diş eti, idrar, mide-barsak vb) kanamalar, karaciğer-dalak büyüklüğü ve kan sayımında değişiklikler” olarak sıralıyorlar. Oldukça hızlı ilerleyen bir kanser türü olduğunu da belirtmek gerekiyor. Tedavi sürecinde başarıya ulaşmak için en önemli faktörün ise her zaman olduğu gibi erken teşhis olduğu belirtiliyor. Yanlış teşhisler yüzünden ilerleyen hastalıkta sağlıklı bir sonuca varılması elbette ki çok daha zor. Uzmanların; “Erken evrede yakalanan kanserler büyük oranda tedaviye cevap vermektedir.” açıklaması da bunu yeteri kadar net ifade ediyor. “Ülkemiz de erken teşhis noktasında yeteri kadar iyi miyiz?” sorusu ise maalesef ki başlı başına bir çalışma konusu!
ALTERNATİF TEKLİFLERE DİKKAT!
Uzmanlar, kemik ağrıları dolayısıyla hastalığın ilk bakışta romatizma olarak değerlendirilebildiğini, başlıca iki ana bulgunun ise kansızlık ve kemik ağrısı olduğunu bildiriliyorlar. Kaynak aldığı hücre tipine göre üç çeşide ayrılan lösemide başlıca tedavi yönteminin kemoterapi olduğunu da bilmek gerekiyor. Kemoterapide eski yıllara göre çok başarılı hayat oranlarının sağlandığını da ekliyorlar. Tekrarlayan vak’alarda hastalık kemoterapi ile kontrol altına alındıktan sonra gereklilik dahilinde kemik iliği nakli ile tedavinin tamamlandığı da verilen bilgiler arasında. Kemoterapi tedavisi esnasında bağışıklık sistemi en düşük seviyelerde olduğu için sterillik bu anlamdaki en önemli sıkıntılardan biri. Hastanelerimizde oldukça zorlu şartlarda tedavisi gerçekleştirilmeye çalışılan lösemi hastalığında sterillik noktasında ne kadar iyi durumda olduğumuz konusu ise epey su götürür sanıyoruz ki! Bir taraftan hastalıkla mücadele ederken diğer taraftan da enfeksiyon ile mücadele etmek zorunda kalıyor lösemili çocuklarımız. Tedavi şartlarındaki iyileşme ile kayıplarımızın günden güne azaldığı bir gerçek olsa da, bu noktada ne kadar iyiyiz sorusunun cevabını henüz tam olarak alamıyoruz maalesef ki. Teşhisi koyulduğu günden itibaren oldukça zorlu bir mücadele içerisine girmiş olan aileler can havli ile diğer taraftan da alternatif tedavi yöntemlerine başvurabiliyorlar. Bu anlamda sosyal medya üzerindeki çoğu bilginin sakıncalı olduğunu söyleyen uzmanlar, aileleri de alternatif tedavi başlığı altındaki reçeteler karşı dikkatli olmaları noktasında uyarıyorlar. İyi olsun derken kötü sonuçlara vesile olunan örneklerin bulunduğu da duyumlar arasında... Bu noktada, alternatif tedavi yöntemi başlığı altında ciddî anlamda suistimallerin yaşandığını belirtiyor ve ailelerimizin dikkatli olmaları noktasında bir kez daha uyarıyoruz.
MANEVÎ DESTEK
Uzun ilâç desteği, kemoterapinin yıpratıcı süreci, vücudun bu vesile ile direncini kaybetmesi, mide bulantıları, halsizlik ve devamında daha birçok yan etki... Çocuğun yanı sıra bu zorlu süreçte ebeveynler de oldukça zor şartlara göğüs geriyor ve diğer yandan da evlâtlarının gözleri önünde erimesini seyretmek durumunda kalıyorlar. Babalar ilâç ve diğer ihtiyaçların peşinde koştururken, anneler, evlâtlarının geçirdikleri bu zorlu sürecin bütün merhalelerine birebir şahit oluyor. Her ne kadar dirençli görünmeye çalışsalar da yıpranmakta maalesef ki evlâtlarından geriye kalmıyorlar... Hastanelerimizdeki şartların zorluğu ve hijyen zarureti bu süreci daha da zorlu hale getiriyor. Kendi evlâtlarının geçirdiği evrelere şahit olan ebeveynlerin psikolojilerinin bozulmaması, ruhî dengelerinin sarsılmaması pek mümkün gibi görünmüyor. “Psikolojik destek alıyor musunuz? Size bu anlamda yardımcı olunuyor mu?” sorumuzun cevabı tahmin edersiniz ki genel de “Hayır” oluyor. Bu da yetmezmiş gibi toplum olarak da yalnız bırakıldıkları acı bir gerçek. Kendi başına gelmeyince olayın ehemmiyetini bilemeyen bizler, hep uzaktan seyre duruyoruz bu acıları. Lösemi hastalığı için en iyi destek, moral desteğidir belki de. Birkaç kurumun ve birey olarak kişilerin moral vermek adına yapmış oldukları faaliyetler ile sınırlı kalınmayıp, hem aileler için hem de lösemi hastası evlâtlarımız için bu anlamda çalışmalar yapmak her bireyin görevidir bize göre. “Anlık mutluluklar ne yapar ki” denildiğini duyar gibiyiz, ama şunu da unutmamak gerekir ki, zorlu mücadele de moral desteği verilmiş çocuklarımızın tedavilerinde çok daha iyi sonuçlar alındığı da bariz bir gerçek. Duâ ve insan desteği ile verilen moral, süreci olumlu yönde etkileyen en önemli faktörlerin başında geliyor. Bu noktada söylenilecek ve yazılacak o denli çok şey var ki, fakat her ne söylesek eksik her ne ifade etsek yarım kalacağız. Löseminin çağımızın ve gelecek dönemlerin en çetin kanser türlerinden biri olduğunu ifade ederken, toplum olarak bu noktada daha duyarlı olmamız gerektiğini belirtiyor, sözü hastalığı yaşayanlara ve uzmanlarımıza bırakıyoruz...
Umudumu hiç kesmedim
Baran: “Başından beri inanıyordum atlatacağıma, umudumu hiç kesmedim. Hep içimden “yeneceğim, yeneceğim...” dedim ve hiç umut kesmedim. O kadar çok şey yaşadım ki, ama umudumu hiç kesmedim.”
“Ateş düştüğü yeri yakar” ve “Acıyı en iyi yaşayan bilir” ifadeleri toplumumuzda sıkça dile getirilir. Biz de Lösemi hastalığı ile mücadele eden, ilik nakli operasyonu geçiren ve bu anlamda çok zor evrelerden geçen, kısacası acıyı birebir yaşayan Baran Akdağ ve anne Güneş Akdağ ile zorlu süreçlerini konuştuk…
Kaç yaşında hastalandın Baran? Hastalığını öğrendiğin zaman neler hissettin?
2013 yılında hastalandım. Çok kötü günler geçirdim ve iki sene boyunca Okmeydanı SSK hastanesinde yattım.
Hastanede neler yaşadığını ve hangi süreçlerden geçtiğini bize biraz anlatabilir misin?
Çok şey yaşadım... Kalbimden ameliyat oldum, sonra iki ay yürüyemedim, 4-5 ay dışarıya hiç çıkamadım. Sürekli ağız yaram ve ateşim oldu. Ne gündüz ne de gece bilmiyordum. Psikolojim çok bozuldu. İlk zamanlarda dört gün falan kendimde değildim zaten. Hastanede canım çok sıkılıyordu. Okul müdürümüzün, öğretmenlerimin, arkadaşlarımın yollarını bekliyordum. Hiçbiri gelmedi, çok üzüldüm ve kırıldım...
Hastalığa müdahale dışında psikolojik olarak destek veriyorlar mıydı?
Evet, ilâç veriyorlardı. E! Moral de veriyorlardı tabiî ki. Eğlendirmek için palyaçolar getiriyorlardı ve bizi eğlendiriyorlardı, hediye getirip bizi mutlu ediyorlardı sağ olsunlar. Birimizin doğum günü olduğunda hepimiz bir odada kutluyorduk. Bu çok moral oluyordu bize. Bence en iyi yani ilâç, moraldir.
SEVİNÇTEN ELLERİM TİTREDİ
Sana sağlıklı bir donörden ilik nakli yapıldı. Nakil yapılacağı bilgisi geldiği zaman neler hissettin? Donörünle hiç görüşme şansın oldu mu, Türkiye’den mi yurtdışından mı?
Çok korkuyordum ve sabah akşam; “nasıl olacak, nasıl yapılacak bu iş” diye düşünüyordum. Bilmiyordum çünkü. Kırk beş kişiye de baktırdık, ama uyum olmadı. 1-2 gün sonra haber geldi ve sonunda son tedavim de bitti. Ona çok sevindim işte. Nakli gördüğümde sevinçten ellerim titredi. Donörümü hiç görmedim, ama yurtdışından olduğunu biliyorum. Zaten ne biz onu ne de o bizi tanıyabiliyor. Yasak! Sadece kadın olduğunu biliyoruz, bundan başka da bir şey bilmiyoruz.
Şu an çok mutlusun, tedavinde de artık güzel sonuçlar alındı. Tamamen iyileştikten sonra ne yapmak ve meslek olarak neyi seçmek istiyorsun?
Şimdilik kontrollere gidiyorum. Bayağı devam eder... Şu an bir atv motorum olsun istiyorum (gülüşler). Büyüyünce de “Doktor” olmak istiyorum. Okmeydanı Hastanesi’ndeki Emine ablanın (Baran’ın doktoru) mesleğini elinden almak istiyorum. (gülüşler...) Evet, o çok çok iyi bir doktor...
İLİK BANKASI AÇILMALI
Senin gibi bu hastalık ile mücadele eden diğer arkadaşların, kardeşlerin için ne söylemek istersin?
Bir an önce “İlik Bankası” açılmalı. Onların da bir an önce iyileşip kurtulmasını isterim. Yani ben başından beri inanıyordum atlatacağıma, umudumu hiç kesmedim. Hep içimden “yeneceğim, yeneceğim...” dedim ve hiç umut kesmedim. O kadar çok şey yaşadım ki, ama umudumu hiç kesmedim. Onlara için de aynı şeyi düşünüyorum. Umutlarını asla kesmesinler...
Melek Şafak / [email protected]
Haber Merkezi