Oldukça zorlu bir seyri ve tedavi süreci olan bir kanser türü Lösemi. Sıkıntılı tedavi süreçleri Lösemi hastası çocuklarımızı bir hayli zorlayıp yıpratırken, psikolojilerini de yadsınamayacak derecede kötü etkiliyor maalesef ki. Diğer yandan, hasta olan çocuklarımız kadar etkileniyor aile bireyleri. Psikolojik olarak ciddî anlamda bir bilgilendirme ve destek gereken bu durumlarda “yeterli desteği verebiliyor muyuz” sorusu ise hafızalarda yer ediyor… Lösemi ile mücadele eden çocuklarımıza ve aile bireylerimize bu anlamda destek olabilmek adına neler yapılmalı ve hangi yollar izlenmeli sorularının cevabını Prof. Dr. Betül Tavil Hocadan aldık… 

Bir çocuğa “Kanser/Lösemi” teşhisi konduktan sonra ruh sağlığı açısından izlenilmesi gereken yol nedir? İlk olarak neler yapılmalı?

Bir çocuğa lösemi tanısı konulduğu andan itibaren çocuğun anne, babasında ve hatta anneanne, babaanne, dede gibi diğer aile bireylerinde ciddî bir endişe ve stresin olması kaçınılmazdır. Bu nedenle öncelikle aile bireylerinin rahatlatılması önemlidir. Aile bireyleri hastalık hakkında detaylı şekilde bilgilendirilmelidir. Çocukluk çağında löseminin tedavi edilebilir bir hastalık olduğu vurgulanmalıdır. Özellikle iyi risk grubu lösemilerde çocuğun % 90 üzerinde bir oranında iyileşeceği belirtilmelidir. Tedavi süreci hakkında ayrıntılı bilgi verilmesi, ailenin tedaviye katılmasının sağlanması tedavi sürecini olumlu etkilemektedir. Çocukluk çağında lösemi tedavisi öncelikle ‘indüksiyon tedavisi’ denilen yoğun ve hastanede yatmayı gerektiren kemoterapi fazını, sonrasında konsolidasyon ve idame kemoterapisi denilen kısımları içermektedir. Toplam tedavi süresi üç yıla yakın bir süredir. Dolayısıyla ailenin bu tedavi sürecinde sabırlı olması çok önemlidir. Bu bilgilerin yanı sıra kemoterapi yan etkileri de aileye anlatılmalıdır. Kemoterapi alırken hastanın ne gibi sorunlarla karşılaşabileceği ve bunlarla baş etme yolları detaylı bir şekilde izah edilir. Tüm bunların bilinmesi aileyi rahatlatacaktır. Örneğin kemoterapi sonrasında hastanın akyuvar sayısı düşünce hasta enfeksiyonlara açık hale gelir. Böyle dönemlerde hastanın yiyecekleri özenle hazırlanır, çiğ sebze ve ince kabuklu meyveleri tüketmesi uygun olmaz. Tedavi sürecinde kalabalık ortamlarda maske kullanılması gerektiği aileye ve çocuğa anlatılmalıdır. Maske takmak konusunda çocuk yüreklendirilmeli; bu hastalığın bulaşıcı olmadığı, çocuğun kendisini korumak amacıyla bu maskeyi takmaya ihtiyacı olduğu vurgulanmalıdır. Aile bireyleri rahatlatıldıktan sonra çocuğun hastalığı hakkında bilgilendirilmesi önemlidir. Çocuğun yaşına göre; anlayabileceği şekilde hastalığı anlatılmalıdır. Çocuğun hastalığıyla ilgili bilgisi arttıkça stres ve endişesinin azaldığı görülecektir. Aksi takdirde çaresiz ve ölümcül bir hastalığa yakalandığını düşünerek ruh sağlığı bozulabilir. Löseminin tedavi edilebilir bir hastalık olduğunu bilmesi, onun psikolojik olarak rahatlamasını sağlayacak, bu da tedaviye uyumunu arttıracaktır. Tüm bunların gerçekleşebilmesi için zamana ihtiyaç vardır. Genellikle ilk bir ay hem aile hem de çocuk için hastalığı kabullenme ve alışma dönemidir. Bu dönemde hastalığı kabullenen aile ve çocuk sonraki dönemlerde de başarılı bir şekilde tedavi sürecine katılabilir.

ÇOCUĞA DOKTORU ANLATMALIDIR

Çocukla hastalığı hakkında konuşmanın yararları nelerdir ve nasıl konuşulmalıdır?

Çocuğun hastalığını bilmesi gerekir. Hastalığın gizli kalması durumunda, çocuk olumsuz giden bir şeyler olduğunu hissedecek ve hastalığının ne olduğunu anlamaya çalışacaktır. Özellikle adolesan dönemdeki çocuklar internet, gazete, dergi ve kitaplardan hastalığı hakkında bilgi edinmeye çalışacak ve tüm bu bilgiler sonucunda kafası karışacaktır. Bunun yerine hastanın doktoru tarafından onun anlayacağı şekilde hastalığı hakkında bilgilendirilmesi en tercih edilen yöntemdir. Bilgilendirme esnasında çocuğun yaşına ve eğitim düzeyine göre bilgilendirme yapılmalıdır. Küçük çocuklara çok daha basit ifadelerle hastalığı anlatılmaya çalışılırken, büyük çocuklara daha detaylı bilgi vermek uygun olacaktır. Çocuk hiçbir zaman korkutulmamalı, gerçekçi ve ümitlendirici ifadeler seçilmelidir. Tedavi süreci ve tedavi sırasında yaşayabileceği zorluklar da çocuğa anlayabileceği bir dille anlatılmalı, uyması gereken kurallar belirtilmelidir. Doktoru tarafından bilgilendirilen çocuğun endişesi azalır, tedaviye katılması sağlanır. Aksi takdirde kendini çaresiz hisseden çocuğun psikolojik olarak olaydan etkilenmesi ve depresyona girmesi kaçınılmazdır. 

Kanser/Lösemi tanısı konan hastalar ne gibi kaygılar duyarlar ve bu kaygılar sonucunda nasıl tepkiler verebilirler? Bu süreçte aileler nasıl bir yol izlenmeli? 

Çocuklar bu süreçte bir daha hiçbir zaman sağlıklarına kavuşamayacaklarını düşünerek ümitsizliğe düşebilirler. Hastalığı hakkında yeterli bilgiye sahip olmayan çocuklar ölüm endişesi taşıyabilir. Bu nedenle hastalık başlangıcında önce aileler ve sonra çocuklar bilgilendirilmeli ve rahatlatılmalıdır. Aile bireyleri herhangi bir şekilde kaygı ve endişelerinden kurtulamıyorsa bunu çocuklarına belli etmemeye çalışmalıdır. Aksi takdirde çocuklar bunu hisseder ve davranışlarına yansıtır. Küçük çocuklarda huzursuzluk, büyük çocuklarda asilik ve huy değişiklikleri şeklinde davranış bozuklukları görülebilir. Özellikle adolesan dönemdeki çocukların hastalıktan etkilenmesi çok daha fazla olabilir. Adolesan çocuklar tedaviyi reddedebilirler. Böyle ciddî bir sorunla karşılaşıldığında bir psikiyatriste başvurarak destek alınması önemlidir.   

EVDE EĞİTİM ÖĞRETİM SAĞLANMALIDIR

Hastalık öncesi ve sonrasındaki yaşama şekli arasında ne gibi bir denge kurulmalı? Bu noktada, hastayı destekleyici motive edici faaliyetler ve faktörler nelerdir? 

Hastalık öncesinde yapılan sosyal aktiviteler ve arkadaşlık ilişkilerine hastalık sürecinde devam etmek tedavi başarısını olumlu yönde etkileyecektir. Eğer çocuğun herhangi bir sosyal aktivitesi yoksa çocuğun bir sosyal aktivite veya hobi ile tanıştırılması ve ilgisinin başka noktalara kaydırılması tedaviye uyumunu arttıracaktır. Çocuk arkadaşlarından ve sosyal çevresinden koparılmamalıdır. Nötropenik olmadığı ve kan değerlerinin uygun olduğu dönemlerde arkadaş ve akrabaları ile görüşmesi sağlanmalıdır. Çocuğun okuldan uzak kaldığı süre içerisinde eğitim ve öğretimden kopmaması amacıyla evde eğitim ve öğretimine devam etmesi sağlanmalıdır. Bu amaçla Millî Eğitim Bakanlığı’na başvuru yapıldığı takdirde evlere öğretmen gönderildiği bilinmeli, bu konuda gereken resmî işlemlere en erken şekilde başlanmalıdır. Doktorun uygun gördüğü zamanda da okula geri dönüş sağlanmalıdır. Eğer okuldan bir yıl geri kalma durumu söz konusu olursa, okul değiştirilerek okul hayatına yeni bir başlangıç yapması sağlanabilir. 

AİLE DESTEĞİ ÇOK ÖNEMLİDİR

Kanser/Lösemi hastalığında bireyler kendilerini daha güçlü hissetmek için hangi yollara başvurabilirler? Bu anlamda manevî eğilimler, moral değerler hastayı motive edici bir yol olarak görülüyor mu? 

Çocuklar için aile desteği çok önemlidir. Ailenin en kısa zamanda normal yaşamına dönmeye çalışması; eş, dost ve akrabalar tarafından manevî olarak desteklenmesi; çocuğun faydalı sosyal aktiviteler veya hobiler gibi uğraşlar bulması; çocuğun kendini iyi hissetmesini sağlayacak kitaplar okuması, hastanın moralinin iyi olmasını sağlayacak başlıca faktörler olarak sıralanabilir. Hastanın moralinin iyi olması tedavi başarısını olumlu yönde etkileyen en önemli faktörlerden birisidir. 

Kanserin aile bireyleri üzerindeki etkileri nelerdir? Bu olumsuz etkilerle olabildiği kadarıyla sağlıklı bir şekilde mücadele edebilmek adına neler yapmalıdır?

Ailede bir kişinin kansere yakalanması tüm aile bireylerini derinden sarsar. Bu hastalıkla mücadele etmek için öncelikle bu hastalığı iyi tanımalı ve uyulması gereken kurallar iyi bilinmelidir. Bu süreçte aile bireyleri birbirine destek olmalıdır. Maalesef bazı ailelerin bu stresli ve sıkıntılı süreçte boşandığını görüyor ve doktorları olarak çok üzülüyoruz. Böyle sıkıntılı bir dönemi aşmak için aile birbiriyle her zaman olduğundan daha fazla kenetlenmelidir. 

AİLELER PSİKOLOJİK OLARAK YETERİNCE DESTEKLENMİYORLAR

Yapmış olduğumuz araştırmalarımız sürecinde, kanser/lösemi hastalarının ve ailelerinin “Psikolojik” anlamda yeteri kadar desteklenmediğini gördük. Sağlık sektörümüzde bunun ciddî anlamda bir eksiklik olduğunu düşünüyor musunuz? Eğer öyle ise, bu noktada sizce neler yapılmalı?

Haklısınız… Özellikle çocuk ve erişkin hematoloji ve onkoloji üniteleri ve yataklı servislerinde mutlaka bir psikolog bulunmalıdır. Hematoloji-Onkoloji servislerinde kadrolu psikolog çalıştıran kurumlar son derece sınırlı sayıdadır. Yukarıda anlatılan konularda hasta ailelerinin ve hastaların psikolojik olarak desteklenmesi çok önemlidir. Bu desteği günümüz koşullarında doktorlar ve yardımcı sağlık personeli (hemşireler ve sekreterler) üstlenmiştir. Ancak günlük rutin işler arasında hastalara yeterince destek verilememektedir. Bu desteğin işin uzmanı psikologlar tarafından daha profesyonel şekilde yapılması çok önemlidir. Hasta yakınlarının ve hastaların moralinin yüksek olması tedaviye yanıtı olumlu yönde etkileyeceği için bu desteğin profesyonel kişilerce yapılması son derece önemlidir.  

YOĞUN MANEVÎ DESTEK ŞART

Bütün tedavi yolları denendiği halde başarılı olunamayıp hasta kaybedildiğinde, ailelerin hayata dair duyuşlarında ne gibi değişikler yaşanabilir? Bu çöküş en az hasar ile nasıl atlatılabilir? 

Hastalığın ‘relaps’ denilen tekrar ortaya çıkması durumu % 20 sıklıkta karşımıza çıkabilmektedir. Relapsların çoğu tedavi edilebilmekle birlikte bir kısmı bütün tedavi yolları denenmesine rağmen tedavi edilememektedir. Dirençli hastalığa sahip olan bu hastaların kaybedilmesi kaçınılmazdır. Ailelerin bu durumu kabullenmesi hiç de kolay değildir. Çok sevdikleri çocuklarını kaybetmek aile bireylerini derinden sarsmaktadır. Böyle bir durumla karşılaşıldığında eş, dost ve akrabaların manevi desteği çok önemlidir. Ancak yoğun bir manevî destekle bu durumu atlatmak mümkün olabilecektir. 

Melek Şafak / [email protected]