Antalya'da " mavi ışık hastalığı" olarak tabir edilen Crigler Najjar sendromlu 3 aylık Poyraz Ergün, Medyada yer alan ve büyük tepki toplayan haberlerin ardından nihayet Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesinde tedaviye alındı. Vatandaşlar, medyada çıkan haberlerin hemen ardından tedavi altına alınmasını eleştirerek, "bir problemin giderilmesi için illa medayaya yansıması mı gerekiyor?" diye sordu.

Muratpaşa ilçesi Ermenek Mahallesi'nde 2 odalı bir evde yaşamlarını sürdüren Servet ve Zeliha Ergün çiftinin 3 aylık bebekleri Poyraz'a doğumundan üç gün sonra Crigler Najjar sendromu teşhisi konuldu. 

İddiaya göre teşhisin ardından bebeklerinin tedavisi için hastanelerde yer bulamayan baba Ergün'ün ekonomik durumu, özel hastanelere de yetmedi. Çocuğunun tedavisinde kullanılması gereken fototerapi cihazını kendisi yapmaya karar veren baba Ergün, bir yakını aracılığıyla sanayide demir profil ve floransan ışıklarla özel bir düzenek hazırlattı.

Servet Ergün, yaptığı açıklamada, hastanelere gide gele artık çocuğunun hastalığını ezberlediğini söyledi. Çocuğunun gözleri önünde adeta eridiğini belirten Ergün, demir profil ve led ışıklarla özel bir düzenek hazırladığını anlattı. 

Yaklaşık 10 bin lira olan cihazı sanayide 500 liraya yaptırdığını savunan Ergün, şöyle konuştu:

"Poyraz'a doğduktan 3 gün sonra hastalık teşhisi kondu. Hastaneye götürdüm, yoğun bakıma alındı. Mavi ışıkta gözlem altında tutuldu. Sonra tedavisini evde sürdürdük. Zaman zaman sarılık havaleleri geçirdi. Hastanelerde yer bulamadık. Özel bir hastaneye gittim 380 liraya bir gece kaldık. Bu ışık olmazsa oğlumun yaşama şansı yok. Ama hastanede yer yoktu. Hastanelerde bulunan cihazların özelliklerini öğrendim. Ölçtük, tasarladık ve medikal işi yapan bir arkadaşla bu cihazı çıkardık."

Oğlunun uzun uğraşlar sonrası tedaviye alınmasından büyük mutluluk duyduğunu dile getiren Ergün, destek olan herkese teşekkür etti. 

"Test sonuçları sonrası bilgi verilecek"

İl Sağlık Müdürlüğü de Poyraz bebekle ilgili harekete geçti. Bebek, Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi yenidoğan polikliniğinde tedaviye alındı.

Hastanenin yenidoğan uzmanı Dr. Yasin Bayram, tedaviye alınan bebekte aşırı ağlamaktan göbek fıtığı oluştuğunu ifade etti. 

Bebeğin hastanede özel bir odaya alındığını belirten Bayram, "Bebeğin kan tahlili, kalp grafiği tetkikleri yapılıyor. Henüz muayene devam ediyor. Test sonuçları sonrası çocuğun sağlığı hakkında bilgi verilecek" dedi. 

"Evdeki cihaz sağlığa zarar verebilir"

Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Biyomedikal Optik Araştırma Ünitesi, Biyofizik Bölümü Öğretim Üyesi Prof. Dr. Murat Canpolat ise  yaptığı açıklamada, ailenin bu duruma düşmesinin üzüntü verici olduğunu kaydetti.

Sağlık Bakanlığı tarafından yayınlanan Tıbbi Cihaz Yönetmeliği bulunduğunu hatırlatan Canpolat, şöyle konuştu:

"İnsan sağlı için kullanılan tıbbi cihazların üretiminin ve aksesuarlarının belirli koşullara uyması gerekiyor. Bu yönetmeliğin amacı tıbbi cihazların güvenli şekilde kullanılmasını sağlamak. Evlerde bireyler tarafından yapılan cihazların bu koşulları sağlaması beklenemez. Böyle cihazlar insan sağlığına zarar verebilir. Çünkü her cihazın kullanım kuralları var. Cihazlar belirli kurallara uymalıdır. Evde yapılan cihazda birey bunları test edecek olanaklara sahip değil. Onun için bu tür cihazlarda hastanın zarar görme olasılığı yüksektir. Onun için bu tür cihazları tavsiye etmiyoruz. Belirli bir ışık seviyesinin olması lazım. Birim düzeye düşen ışığın, dalganın boyunun belli bir miktar da olması gerekiyor. Aksi takdirde yanıklar, bronzlaşanlar oluşabilir. Bunlar istenmeyen durumlar. Aşırı ısınma nedeniyle hasta sıvı kaybına uğrayabilir. Bunların olmaması için gerekli koşulların sağlanması gerekiyor. Bunlar çaresizlikten yapılan şeyler ama böyle cihazların hastaya verebileceği zararları göz önünde bulundurmak gerekiyor." 

"Nakil tedavisi yapılan bir merkezde izlenmeli"

Antalya Kamu Hastaneleri Birliği Genel Sekreteri Prof. Dr. Necat Yılmaz da yaptığı yazılı açıklamada, konunun basında yer almasının ardından inceleme başlatıldığını bildirdi.

Elde edilen bilgiler doğrultusunda hastanın 1 Aralık 2014 tarihinde birliğe Antalya Atatürk Devlet Hastanesi yenidoğan polikinliğine sarılık nedeni ile başvurduğunun tespit edildiğini belirten Yılmaz, yenidoğan uzmanı Dr. Şükran Yıldırım tarafından bebeğe Crigler Najjar sendromu tanısı konulduğunu kaydetti.

Bebeğin ablasının da aynı hastalık nedeniyle karaciğer nakli olduğuna dikkati çeken Yılmaz, açıklamasında şu ifadelere yer verdi:

" Crigler Najjar sendromu çocuk gastroenteroloji uzmanı bulunan ve gerekirse nakil tedavisi yapılabilen bir merkezde izlenmesi gereken bir hastalıktır. Bu nedenle ileri tetkik ve tedavi için Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Yenidoğan Ünitesi öğrenim görevlileri ile görüşülmüş ve yer bulunarak hastanemiz ambulansı ile nakli sırasında bebeğe fototerapi verilerek sevki gerçekleştirilmiştir. Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi  Hastanesinde de Crigler Najjar sendromu teşhisi doğrulanan hastanın Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi  Hastanesinde tedavisi ve takibi yapılmaya başlandığı babası Servet Ergün'den öğrenilmiştir. Basında yer alan haberler sonrasında ise bebeğin babası Servet Ergün ile tekrar irtibata geçilmiş ve bebeğin durumu hakkında ayrıntılı bilgi alınmıştır. Sonrasında birliğimize bağlıAntalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi Yenidoğan Uzmanı Dr. Yasin Bayram ve Çocuk Gastroentoloji Uzmanı Dr. İshak Abdurrahman Işık ile irtibata geçilerek bebeğin durumu iletilmiştir."

"Bebeğimiz sağlıklı, aktif ve canlı bir durumda"

Antalya'da "mavi ışık hastalığı" olarak tabir edilen Crigler Najjar Sendromlu 3 aylık Poyraz Ergün'ün doktoru İshak Abdurrahman Işık, "Bebeğimiz sağlıklı, aktif ve canlı bir durumda. Hafif bir akciğer enfeksiyonu var" dedi.

Antalya Eğitim ve Araştırma Hastahanesi Çocuk Gastroentoloji Uzmanı Dr. Işık, Antalya Eğitim ve Araştırma Hastahanesi önünde gazetecilere yaptığı açıklamada, Poyraz bebeğin Crigler Najjar sendromu tanısıyla hastahaneye başvurduğunu bildirdi.

Poyraz bebeği yenidoğan servisine yatırıp tedaviye başladıklarını belirten Işık, şunları kaydetti:

"Crigler Najjar Sendromu çok nadir görülen bir hastalık. Dünyada bu hastalığa yakalanmış 200 civarında hasta var. Hastalığın tek tedavi yöntemi karaciğer naklidir. Onun dışında da herhangi bir tedavi şekli maalesef yok. Bu süre içinde hastaya karaciğer nakli yapılıncaya kadar destekleyici tedaviyle idame ettirmemiz gerekiyor. Bu arada yapmamız gereken büyümesini sağlamak ve bilirübin değerlerinin çok yükselmesine engel olmak." 

Crigler Najjar hastalığının ana sebebinin kanda bilirubinin atılmasına yarayan enzimin vücutta olmayışı olduğunu ifade eden Işık, buna bağlı olarak bilirübinin çok yükseldiğini, kanda ve beyinde birikerek beyinde hasara neden olduğunu kaydetti.

"İlk birkaç ay çok önemliydi"

Amaçlarının fototerapiyle hastanın bilirübinini belli bir seviyede tutmak olduğunu dile getiren Işık, "Özellikle ilk bir ay çok önemliydi. Bundan sonra da bebeğin ilk birkaç yıl belli aralıklarla günde 12-15 saat kadar yoğun fototerapi alması gerekiyor. Ondan sonra trans olabilecek yaşa geldikten sonra donör bulunursa karaciğer nakli yapılıp sağlığına kavuşacak" diye konuştu.

Poyraz bebeğin babasının fototerapi cihazı yaptırmasının bir zararı olmadığını belirten Işık, şöyle devam etti:

"Bu fototerapi cihazının belki tedavinin gecikmesi gibi bir negatif etkisinden söz edilebilir. Eğer cihaz uygun yapıldıysa yani ışık dalga boyu uygun dalga boyundaysa ve vücuttan uzaklığı gerekli seviyelerdeyse faydası olmuştur, zararı olmaz. Ama bunlar sağlanamadıysa yalancı, tedavi etmiş gibi görünüp tedaviden uzak kalmış olabilir. Böyle bir negatif etkisi olabilir." 

Bebeğin şu andaki sağlık durumunun gayet iyi olduğunu anlatan Işık, "Bebeğin genel durumu gayet iyidir. Bebeğimiz sağlıklı, aktif ve canlı bir durumda. Hafif bir akciğer enfeksiyonu var. Onu tedavi edeceğiz. Bu arada fototerapisini de burada alacak" dedi.

AA