İstanbul Tıp Fakültesi Kemik İliği Bankası’nın kuruluş amacından ve çalışma sisteminden kısaca bahseder misiniz? 

Kemik iliği nakli; hayatı tehdit eden ciddî kan hastalıkları, çeşitli genetik hastalıklar, metabolizma hastalıkları ve bağışıklık sistemi hastalıklarına sahip hastalar için güçlü bir tedavi seçeneğidir, fakat hastaların ancak yaklaşık % 30’unda genetik olarak aile içerisinde uygun bir kan kök hücre donörü bulunabilmektedir. İTF Kemik İliği Bankası 1999 yılında, hiçbir kâr amacı gütmeyen bağımsız bir organizasyon olarak kurulmuştur. Çalışma amacı; aile içerisinde uygun donör adayı olmayan hastalar için hem kendi veri tabanında hem de ulusal ve uluslar arası diğer kemik iliği bankaları veri tabanında kayıtlı akraba dışı gönüllü donör adayları arasında hasta için genetik olarak en uygun donör adayını en kısa sürede tesbit etmektir. Hastaları için mevcut en uygun donör adayını bulmak adına farklı ülkelerde kurulmuş olan kemik iliği bankaları birbirleriyle işbirliği içerisinde çalışmaktadırlar. Bu bağlamda İTF Kemik İliği Bankası da WMDA (World Marrow Donor Association) ve BMDW’nun (Bone Marrow Donor Worldwide) bir üyesidir. Her ülke kendi gönüllü donörlerine ait HLA bilgisini Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW) adı verilen uluslar arası bir veri tabanına kaydeder. BMDW’nin veritabanına 53 ülkeden 75 kemik iliği bankasına bağlı 26 milyon gönüllü donör kayıtlı olup bu uluslar arası veri tabanına olan üyeliğimiz sayesinde hastalarımız için uygun donör adayını yalnızca kendi ülkemizdeki gönüllü donörler arasından değil, dünyadaki tüm gönüllü donörler arasından tarayabilmekteyiz. İTF Kemik İliği Bankası, 2008 yılından itibaren, 171’i 2015 yılının ilk 8 ayı içerisinde olmak üzere toplam 600 hastaya uygun donör bularak, kemik iliği kök hücre nakli gerçekleştirilmesine katkıda bulunmuştur. Organize edilen 600 nakil işleminin 13’ünde İTF Kemik İliği Bankası veri tabanında kayıtlı olan donörlerden kök hücre toplanmıştır. 

“ITF Kemik İliği Bankası”nın koordineli olarak çalıştığı, bağlı olduğu ulusal ve uluslar arası kurumlar hangileridir? Bu kurumlar ile ağırlıkla hangi noktalarda paylaşımlar yapılmaktadır?

İTF Kemik İliği Bankası WMDA (World Marrow Donor Association) ve BMDW’nun (Bone Marrow Donor Worldwide) bir üyesidir ve veri tabanı bilgisini, verici kimlik bilgileri kesinlikle 3. şahıslar ile paylaşılmıyor. Sadece vericiler kimlik no (donör merkezi için oluşturulmuş numaralandırma sistemi), cinsiyeti, yaşı ve doku grubu bilgisi olarak dünyadaki diğer kemik iliği bankaları ile paylaşmaktadır. Kemik İliği Bankası aynı zamanda kök hücre nakil merkezleri, ulusal ve uluslar arası kemik iliği bankaları, Sosyal Güvenlik Kurumu ile sürekli iletişim halinde olup tüm bu kurumlar ile gerçekleştirdiği koordineli çalışmanın sonucu olarak hastaya en uygun kemik iliği kök hücre ürününün en kısa zamanda ve en sağlıklı şekilde ilgili nakil merkezine ulaşımını sağlamayı amaçlamaktadır. Bu koordineli çalışma içerisinde tüm kurum ve merkezler ile olan iletişimimizde hasta ve donör adaylarına merkezimiz tarafından verilmiş olan hasta ve donör kodları kullanılmak suretiyle hem hasta hem de donör adaylarının kişilik haklarının korunması sağlanmaktadır.

HASTA SAYISINDA ARTIŞ YAŞANIYOR

Kemik İliği Bankası çalışma ekibini oluşturan teknik ekip ve personel açısından bireylerin yeterlilik düzeyi hangi kriterlere bağlı? Bu anlamda, yeterli donanıma sahip sağlık personeli noktasında sıkıntılar yaşıyor musunuz? 

İTF Kemik İliği Bankası çalışma ekibini oluşturan bireylerin her biri konularında yeterliliklerini ulusal ve uluslar arası tıbbî ortamda göstermiş İstanbul Tıp Fakültesi Kemik İliği Bankası Yönetim Kurulunun belirlediği kişilerdir. Çalışma ekibimiz hekim, biyolog, hemşire ve tıbbî sekreterlerden oluşmakta olup danışmanlar kurulu bilgisi dahilinde uluslar arası kemik iliği bankaları çalışma prensipleri doğrultusunda hazırlanmış İstanbul Tıp Fakültesi Kemik İliği Bankası yönetmeliğine dayalı hizmet vermektedir. Hasta sayısında görülen hızlı artış dolayısıyla zaman zaman personel sayısında sıkıntılı dönemlere girilse de çalışma ekibimizin tecrübesi ve özverili çalışma prensibi ile bu sıkıntı minimum düzeye indirgenmeye çalışılmaktadır.

DOKU GRUBU TESTLERİ İÇİN ÖDENEK YOK

Ülkemizde bulunan kurumlarımızı yurtdışındaki kurumlar ile mukayese ettiğimiz zaman donanım ve fonksiyonel anlamda göze çarpan artı ve eksilerimiz nelerdir? 

Yurtdışı kemik iliği bankalarının en göze çarpan avantajı veri tabanında doku grupları tiplendirilmiş çok fazla donör adayına sahip olmalarıdır. Duyarlı bir toplum olmamız dolayısıyla donör adayı bulmak konusunda çok fazla sıkıntı yaşamamaktayız. Fakat hasta-gönüllü donör eşleştirmesi HLA doku gruplarına göre yapılmakta olup ilgili donör adayları ancak kendilerinden alınan kan örneklerinden HLA doku grubu testlerinin çalışılması sonrasında veri tabanımıza eklenebilmektedirler. Bu bağlamda temel sıkıntı gönüllü donör olarak kurumumuza başvuran adayların doku grubu testlerinin yapılabilmesi için gerekli malzemeye ait ödeneğin olmaması dolayısıyla testlerin çalışılamaması durumunda yaşanmaktadır. Kemik İliği Bankacılığı Dünya’nın her yerinde nakil merkezlerinin başvuruda bulunduğu hastaların ulusal ve uluslar arası taramalarının yapıldığı doku bankaları ve bu doku bankalarına bağlı, ülkenin çeşitli bölgelerinde hastalara yardımcı olmak isteyen gönüllü donörlerin veri tabanına eklenmesi işlemlerinin gerçekleştirilmesini sağlayan donör merkezleri ile yürütülmektedir. Devlet desteği, bağışlar ve bazı ülkelerde de donörlerin maddî katkısı ile gerekli malzemeler sağlanarak bankaların donör sayısı arttırılmaktadır. Kurumumuzda ise gönüllü donör olarak başvuran tüm duyarlı vatandaşlarımızın yazılı ve sözlü olarak bilgilendirilmesi, kan örneği alım işlemleri, kan örneklerinin doku laboratuvarına teslimi ve veri tabanımıza kayıtlarının gerçekleştirilmesi, Türkiye’nin ve Dünya’nın birçok farklı yerinde bulunan nakil merkezleri ve uluslar arası doku bankaları aracılığıyla başvuran hastaların taramalarının yürütülmesi, nakil işlemlerinin organize edilmesi ve SGK faturalandırma işlemleri tek bir merkez tarafından ve mevcut olan personel sayısı ile yürütülmeye çalışılmaktadır.

BAĞIŞLAR ARTIYOR

Kemik İliği Bankası hizmetlerinin arasında sanıyoruz ki verici kazanım programı da bulunmakta. Verici (donör) kazanma noktasında ne gibi çalışmalar yapılıyor? Bu çalışmalar neticesinde sağlıklı dönüşler alabiliyor muyuz?

Hastalarımıza en uygun donör adayını en kısa zamanda bulma gayemizi gerçekleştirmek konusunda en önemli basamağı kuşkusuz veri tabanımıza kaydettiğimiz donör adaylarının sayısının arttırılması oluşturmaktadır. Fakat “kök hücre donörü” olmak kan örneği alınıp veri tabanımıza eklendikten sonrasında da uzun bir dönemi kapsayan bir süreçtir. Dolayısıyla kurum olarak donör kabulünde asıl amacımız mümkün olduğunca fazla sayıda kan örneği toplamak değil, doğru bilgilendirilmiş, donör olma süreci konusunda hiçbir kuşkusu ya da endişesi kalmamış, sağlık problemi ya da donör listesinden çıkarılmasını zorunlu kılan başka herhangi bir problemi dışında veri tabanımızda devamlı olarak kalma potansiyeline sahip donörler kazanmaktır. Doku bankamıza Türkiye’nin her bölgesinden gerek bireysel gerekse kurumsal bağış talepleri gelmektedir. Bu talepleri düzenlenen çeşitli bilgilendirme toplantıları ve sempozyumlar çerçevesinde içinde bulunduğumuz mevcut şartların çok daha üstünde karşılamaya gayret göstermekteyiz. Bu çalışmalarımız sonucunda 311’i 2015 yılında olmak üzere 4843 yeni verici tiplendirilip veri tabanımıza eklenmiştir. İTF Kemik İliği Bankası olarak Alp Şen Vakfı ile gerçekleştirmiş olduğumuz protokolle yeni laboratuvarımızda yılda 20.000 donör adayının doku gruplarının tiplendirilerek veri tabanımıza eklenmesi sağlanacaktır...

DONÖRLERDE NE GİBİ ÖZELLİKLER ARANIYOR?

Donörlerde aranılan özellikler nelerdir? Donör olmak isteyen adayları bekleyen prosedür nedir, maddî olarak bir külfeti var mıdır? 

18-55 yaşları arasında, kronik bir hastalığı ya da malign bir hastalık öyküsü olmayan sağlıklı her birey gönüllü donör olabilir. Bunun için kurumumuza başvuran adaylar bu konuda yetkin bir personelimiz tarafından yazılı ve sözlü olarak bilgilendirilir ve süreç hakkında doğru bilgilendirilmiş donör adayı tarafından onam formu doldurulurak kişiden 1 tüp kan örneği alınır. Donör adayı kan örneği verirken imzaladığı onam formunda genel veri tabanına katıldığını ve donör olma süreci boyunca bu süreç nakille sonuçlansa dahi hasta hakkında herhangi bir bilgi edinemeyeceğini teyid etmiş olur. Donör adayından alınan kan örneğinden DNA izole edilerek HLA doku tiplendirme testleri gerçekleştirilir ve bu bilgiler ile veri tabanımıza kaydedilir. Herhangi bir hasta ile birebir doku uyumu tesbit edildiğinde ve kök hücre nakline karar verildiği takdirde donörlerin tüm sağlık tetkikleri uzman doktorlar tarafından gerçekleştirilmektedir. Dolayısıyla donör adayı sağlığının olumsuz yönde etkilenebileceği konusunda endişeye kapılmamalıdır. Aynı zamanda donör adayları bu süreç içerisinde kesinlikle maddi yönden hiçbir zarara uğramayacağı gibi kâr beklentisi içinde bulunmaması gerektiğini de bilmelidir. 

Donör ve alıcı hasta arasında bir bağ kuruluyor mu? Değil ise, verici donör ile alıcı hasta arasında nasıl bir uygulama söz konusu oluyor?

Donör adaylarına yapılan yazılı ve sözlü bilgilendirmede de belirtildiği gibi kemik iliği bankasına kayıtlı gönüllü donörlerin ve hastaların bilgileri herhangi bir doku uyumu hatta nakil gerçekleştirilme durumu söz konusu olduğunda dahi gizlilik esasına göre hiçbir şekilde 3. şahıslarla paylaşılmamakta, donör ve hasta birbirine ait kişisel bilgileri edinememektedir. Donör adayı kan örneği verirken imzaladığı onam formunda genel veri tabanına katıldığını ve donör olduğu süreç boyunca bu süreç nakille sonuçlansa dahi hasta hakkında herhangi bir bilgi edinemeyeceğini teyid etmiş olur. Ancak prosedürlere göre nakilden sonra kimlik belirtilmeksizin bankamız aracılığı ile karşılıklı mektup kart vs. paylaşımı yapılabilir.

Melek Şafak / [email protected]