Kas hastalığı olarak da bilinen SMA, Türkiye’de yaklaşık 3 bin çocuğu ölümle karşı karşıya bırakıyor. Yakın zamana kadar dünyada tedavisi yokken, geçtiğimiz yıl SMA hastalığını durduran ilâcın bulunduğuna dair Amerika’dan gelen haber ailelere umut kapısı oldu. Ancak bu defa da ilâcın maliyetinin yüksek olması, hastalık konusunda gerekli alt yapının Türkiye’de bulunmaması ve SGK kapsamına alınan ilâcın sadece Tip 1 hastası olan çocuklara verilmesi gibi sebepler, SMA çocukları arasında ayrıma sebep oldu. 5 yaşındaki Umutcan Kılıç da bu hastalığa yakalanan çocuklardan sadece biri… 5 Yaşıma girmek istemedim Kılıç, şimdi 5 yaşında ve ne yürüyebiliyor ne de yaşıtları gibi parkta koşup oynayabiliyor. Sağlık Güvenlik Kurumu’na (SGK) göre ‘durumu acil olmayan’ çocuklar kapsamına girdiği için ilâçtan yararlanamıyor. SMA hastası çocukların en fazla 5 yaşına kadar yaşadığına dair bilgisi olduğunu belirten Kılıç, geçtiğimiz 18 Şubat’ta 5 yaşına bastığını belirterek şunları söyledi: “SMA hastası çocukların 5 yaşına kadar yaşadığına dair haberler görüyorum. Ben de 5 yaşındayım. O yüzden doğum günümde 5 yaşına girmek istemedim. “