Çölyak hastası Murat Ertaş 13 yaşında ve 7. sınıf öğrencisi. Ertaş, okulunda acıktığında simit veya tost, bisküvi, çikolata veya hazır yoğurt tüketemiyor.

Çünkü, hazır ürünlerin neredeyse tamamında gluten var ve gluten çölyak hastalarına yasak. Bağırsaklarındaki sindirimi sağlayan villus adı verilen yapının bozulmasına neden oluyor; şişkinlik, karın ağrısı, ishal ve geniş zamanlarda da gelişiminin durmasına neden oluyor.

‘Cips yemek istiyorum’

Ertaş’ın en büyük hayali cips ve baklava yemek. Ancak içerisinde gluten bulunmayan bu ürünlere ulaşabilmesinin önünde iki engel var: Birincisi glutensiz ürün yok, ikincisi olanlar çok pahalı ve ailesinin alım gücü sınırlı:

“En çok arkadaşlarım cips yediklerinde canım çekiyor. Pastanede baklava gördüğümde de kendimi zor tutuyorum. Küçükken zorla da olsa ağlayarak isterdim. Şimdi yediğim zaman rahatsızlanacağımı biliyorum. Ama bazen kendimi tutamıyorum. İçerisinde glutenin olmadığı ürünler var. Ama sevmiyorum tatları kötü, yiyemiyorum.”

Çölyak hastası Murat Ertaş en çok baklava ve cips yemek istiyor.

‘Büyümeyince şüphelendik’

Annesi Hamdiye Ertaş, çölyak hastalığını, oğlunu gelişim geriliği şikayetiyle hastaneye götürdüğünde öğrenmiş:

"3,5-4 yaşlarındaydı oğlum. Diğer çocuklarım normal büyürken Murat küçücük kalmıştı. Alıp doktora gittim. Doktor kontrol ettikten sonra buna ‘buğday testi yapalım’ dedi. Ben hiç duymamıştım. Hastanede kan tahlili yapıldı ve çölyak olduğu ortaya çıktı. Çok sıkıntı çektik. Glutensiz ürün bulmak ayrı dert o ürünlere para yetiştirmek ayrı dert.”

‘Alım gücüm yok’

Baba Hüseyin Ertaş asgari ücretle çalışan işçi. Beş çocuğu var ve oğlunun hastalığının getirdiği külfetin altından kalkmakta zorlandığını söylüyor.

“Aldığım para belli ve zaten geçimimize yetmiyor. Murat’ın hastalığı nedeniyle ancak glutensiz un alabiliyoruz. Bisküvi, çikolata gibi çocukların sevdiği şeyleri, yardımlar olmazsa alabilmem mümkün değil. Çocuğa çıkardığımız rapor ile devlet aylık 80 lira yardım yapıyor. Bu paranın da bir çölyak hastasına yetmesi imkânsız. Çaresiz yardımlarla geçinmeye çalışıyoruz.”

Veysi Çoban, pek çok ailenin pahalı glutensiz ürünleri alamadığını söylüyor.

‘Bir kilo un 21 lira’

Kendisi de bir çölyak hastası olan Güneydoğu Çölyakla Yaşam Derneği Başkanı Veysi Çoban’a göre "çölyak bir zengin hastalığı". Gelir seviyesi açısından Türkiye ortalamasının gerisinde bulunan Güneydoğu’da hastalığın daha fazla oluşu ise talihsizlik:

“Burası Mezopotamya ovası. İlk tarım burada yapılmış ve ilk yetiştirilen ürün buğday. Bölgede ekmek tüketimi de fazla. Öyle olunca, burada, hastalığın Türkiye ortalamasının üzerinde oluşu anlam kazanıyor. Elbette genetik bir hastalık ve doğum oranlarının yüksek olmasıyla daha geniş bir alan buluyor. Bölgenin gelir seviyesi düşük, glutensiz ürünler ise pahalı. Örneğin bir kilo glutensiz un 21 lira. Ararsanız en ucuzunu bulursanız 9 lira. Normal unun kilosunun 1,5 lira olduğu düşünülürse çölyak hastalarının daha fazla harcamak zorunda olduğu anlaşılacaktır. 250 gramlık makarna 8 lira, 63 gramlık gofret 10 lira ve yüz gramlık bisküvi 10 lira.”

‘Her şeyde gluten var’

Derneklerine bağlı 600'ün üzerinde hastanın bulunduğunu anlatan Çoban en büyük şikâyet konularının başında, glutensiz olması gereken endüstriyel gıda ürünlerinde bile glutenin bulunması olduğunu söylüyor:

“Buğday, arpa, yulaf ve çavdarda gluten bulunuyor. Ancak bu ürünlerin kullanılmadığı yiyeceklerde bile kıvam arttırıcı olarak kullandıkları için gluten bulunabiliyor. Sucuk, sosis, salam, hazır yoğurt ve hatta sirkede bile gluten olabiliyor. Markete gittiğinizde alacak hiçbir şey bulamıyorsunuz. Dernek olarak belediyelerle işbirliğini zorluyoruz. Kayapınar ve Bağlar belediyesi ile yaptığımız protokol çerçevesinde düzenli olarak 88 aileye glutensiz ürün yardımı yapıyoruz.”

Çoban, dernekleri aracılığıyla duyarlılık oluşturmaya çalışıyor.

‘Rapor sıkıntı’

Çölyak hastalarının bir diğer problemi de rapor sıkıntısı. Hastalığın tedavisi yok ve hastaların yaşamları boyunca gluten perhizi yapmaları gerekiyor. Bu nedenle çölyak hastası olduklarını ispatlayacak rapor almaları gerekiyor. Ancak raporun her yıl yenilenmesi gerekiyor ve Diyarbakır’da raporu verebilecek çocuk gastroenteroloji uzmanı yok:

“Ömür boyu süren bir hastalık için her yıl rapor alma zorunluluğu bizce anlamsız. Ayrıca 1,5 ay falan sürüyor ve o arada devlet yardımı alamıyorsunuz. Bunun dışında glutensiz ürünler açısından bir devlet politikası yok. Denetim yapılmıyor ve ürün paketlerinin üzerinde içerisinde gluten olup olmadığına ilişkin uyarıya her firma yer vermiyor. Siz de tüketince hastalık ağırlaşıyor ve kansere bile dönüşebiliyor. Pek çok üyemiz kanser nedeniyle öldü.”

Prof. Alpaslan Kemal Tuzcu 'sinsi çölyak'a dikkat çekiyor.

‘Sinsi çölyaka dikkat’

Dicle Üniversitesi Endokrinoloji ve Metabolizma Hastalıkları Ana Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Alpaslan Kemal Tuzcu; pek çok kişinin çölyak olduğunu fark etmeden yaşamını sürdürdüğünü belirterek ‘sinsi çölyak’ konusunda uyarılarda bulundu.

“Hastalık semptomlarını belirgin şekilde göstermeyebilir. Şişkinlik, gaz sancısı, ishal gibi hastalıkları palyatif yöntemlerle çözmeye çalışanların çölyak olabilme ihtimalleri bulunuyor. Böyle hastalar uzun süre tanı almadan yaşamlarını sürdürebiliyorlar. Halsizlik ve kilo kaybı da varsa bu kişilerin çölyak hastalığı açısından taranması gerekir. Basit bir kan tahlili ile hastalık tespit edilebilir.”

‘Buğday hasadı ile başladı’

İlk buğday hasadı ile ortaya çıkan hastalığın çok eski olduğunu söyleyen Tuzcu yapılmış sağlıklı bir araştırma bulunmamasına karşın doğu bölgesinde oranın yüksek olduğunu düşündüğünü belirtiyor. Tuzcu çevresel faktörlerin yanı sıra tip 1 diyabet hastalarının da çölyak hastalığına karşı taranması gerektiğini ifade ediyor.

“Özellikle oto immün (bağışıklık sistemi) kaynaklı hastalığı olan ve tip 1 diyabeti olan bireylerin çölyak taraması yaptırmaları gerekiyor. Ailesinde çölyak olan kişilerin birinci ve ikinci derece akrabalarının çölyak çıkma olasılığı yüksektir. Test yaptırmaları ve buna göre yaşamaları gerekmektedir. Bunun tedavisi yok, kontrol altına alınması için glutenden uzak durulması gerekir. Ancak ne yazık ki endüstriyel ürünlerin çoğunda gluten bulunmakta. Bunun için yöneticilerin duyarlı olmaları ve bu yönlü çalışma yürütmeleri gerekmektedir.”